生活記憶卡

原本是不願回想這令人痛苦的往事，但是我知道會有關心我們的親朋好友來關心的，為了不願一次次的想起這段痛苦的回憶，不得不將事情的始末寫在自己的部落格裡：

結婚2年了，一直都還沒有懷孕的消息，其間爸媽最為操心，直到今年的2月底老婆好不容易懷孕了，還是用驗孕棒才知道。

雖然我跟老婆都在新竹上班，因為小孩出生後打算給爸媽來帶，所以一開始就決定在彰化做產檢。因為妹妹生了兩個兒子都是在順安生的再加上網路上評價也不錯，所以決定在順安做產檢＆生產。

3月28日
因到北京去玩，所以拖到3月底才去產檢。原本是想掛院長白進發的，不過他的門診都不在假日，只好改掛星期六早上張政宏醫師。第一次的產檢確認了已經懷孕，可以看見胚胎在子宮內著床，已經有心跳了，經護士小姐算了算小BABY已經6週了。

4月12日
第二次產檢：確認小BABY的發育正常，胚胎約有3cm

5月9日
第三次產檢：確認小BABY的發育正常，頸後透明帶正常

6月7日
第四次產檢：張政宏醫師不在，請陳杓熊醫師代班看診，可以看見心臟在跳動，脊椎也看得很清楚，腦部發育也正常，手腳看起來都OK，BABY應該是女生～經陳醫師詳細的解說後，使得原本看起來霧殺殺的超音波，也能比較瞭解。

看完診後準備到掛號台拿回健保卡的時候，忽然有一婦人急急忙忙的跑了進來說：還可以掛號嗎？時間已經過了中午12點，那婦人因塞車所以請求小姐讓他掛號，小姐跟婦人解釋已超過時間，剛好陳杓熊醫師看完診經過看見，跟小姐說：讓他掛好了。當下我跟琇琪都覺得陳醫師人真好，真有同理心！！！

看看陳醫師的門診時間在星期六下午，也能配合我們假日來產檢，所以便決掛陳杓熊醫師。

7月4日
第5次產檢：唐氏症篩檢報告出來，機率是1萬6千多分之一。還不算高危險群，所以也不用進一步的作羊膜穿刺。這次還要做高層次超音波（要在BABY 20～24週做），從BABY的腦部一路往下看手腳（指）、心臟（兩心室、房）、肝、腎等器官都有看見，性別確定是女生，因BABY姿勢的關係，唯一看不清楚的是心臟的血管，因背對姿勢所已被脊椎給擋住了，醫生請我們2週後再來看，讓BABY在長大一點可能會看的比較清楚。

這時的BABY已經22週了。

7月25日
第6次產檢：原本是上週（7/18）就應該來產檢的，因上夜班的緣故，所以順延一週。也是為了來確認BABY心臟血管看不清楚的問題。一照超音波BABY的姿勢還是不好，類似趴著，心臟還是被擋住。醫師請我們去走走，順便跟BABY溝通溝通，換個好的姿勢來檢查。約過了半小時再檢查，姿勢還是一樣，即使琇琪側身來照，還是看不清楚。只好請我們再去走走或吃吃甜的東西，這次就走路到便利商店去買果凍汽水，看BABY會不會為了喝汽水而動一動。第三次照姿勢還是一樣，醫師把琇琪的肚子壓一壓，試圖讓BABY動一動，無奈BABY好像在睡午覺似的，連動都不動。醫師只好從各個角度去照，還是跟我們說看不清楚，等一下再來。這次琇琪突然想要吃布丁，吃過布丁再照，姿勢還是不好，陳醫師只好開轉診單到彰化基督教醫院找陳明醫師。時間是7/27星期一下午，我們一看星期一還要請假去產檢，便跟陳杓熊醫生說：可以延到星期六再到彰基轉診嗎？陳杓熊醫師建議我們已經25週了，不要再拖了（最後證明我們的警覺心太低了）。

總共這次的超音波看了約3小時，還看不清楚。

7月27日
先用網路掛號到彰基去掛陳明醫師的超音波門診，不料陳明醫師請假沒辦法掛號，便打電話到彰基詢問，陳明醫師出國請假，下午沒看診，晚上有某醫師看診。便打電話給順安陳杓熊醫師，說明陳明醫師出國不在。陳杓熊醫師便重新再開一張轉診單給我們，是謝聰哲醫師。謝醫師下午無門診，是陳杓熊醫師個人麻煩他幫忙的，所以我們就直接到彰基看超音波室來看診。謝醫師先從BABY的大小先看、先量，大概看了10分鐘也沒有跟我們說明什麼，時間越來越久，我們開始有點不安，是不是有什麼問題？？？謝醫師還是繼續看，也沒說什麼，我們也不方便打斷醫師看診。大約又過了10分鐘，謝醫師開口了，小BABY的心臟有問題，是先天性心臟病，心臟原本有兩條動脈出來，一條為主動脈（含氧血），一條為肺動脈（缺氧血）；但是小BABY從心臟出來只有一條動脈，之後才分成二條動脈（Truncus）。

http://www.mmh.org.tw/taitam/ped_ca/intr_26.html

BABY出生後一定要開刀，而且不會只有開一次刀就可痊癒；並且要看心臟長大後的瓣膜而決定手術的方法，建議我們跟陳杓熊醫師討論看看。

晚上回順安找陳杓熊醫師討論，他說當初要我們轉診到彰基找陳明醫師，就是因為他是少數會減胎手術的醫師，一般醫師都不願意做。現在BABY已經超過24週，在法令上來說24週前屬於胚胎，24週後就是新生兒了，所以也沒辦法做人工流產。既然陳明醫師出國，不然就在順安由他來做引產手術，讓胎兒出生自然死亡。

不過，我們還是跟陳醫師說明，我們還是希望到其他醫院再做檢查，確認是否真的是單一動脈幹，當然我們也知道誤診的機會其實很低，不過這也是身為BABY爸媽應盡的義務、責任。陳醫師當然也不能不同意，只不過他希望我們在7/29（星期三）之前做出決定。其實我跟琇琪的心裡都明白，明天多做一次檢查，或許不會有答案，或許會做白工，但這也是為人爸媽的既矛盾又不捨的心。

7月28日
為了更確定BABY是單一動脈幹的症狀，我們跑到了台北馬偕來檢查，在琇琪的主管幫忙下，掛到了陳振宇醫師。因BABY的姿勢不好，從超音波還是無法判斷是否為單一動脈，需要再安排時間作高層次超音波，不過BABY好像臍動脈是少一條，正常的BABY有兩條臍動脈、一條靜脈；我們的BABY只有一條臍動脈、一條靜脈；對於BABY有先天性心臟病，這是很常見的現象，只有5%會產生其他的併發症。最主要還是單一動脈幹的問題，若是要留下來也必須作羊膜穿刺確認染色體沒問題，無其他併發症會發生。當然心血管的缺陷也必須開刀，成功機率還得跟小兒心臟外科醫生會診過後才能知道。

基於人道，他們不作中止妊娠的手術。

幾經考慮，我們不忍BABY出生就要開刀，而且還無法確認成功率及併發症的發生，最重要的是我們可能無法負擔這樣的BABY出生所必須付出的成本。所以原諒爸媽的自私剝奪妳生存的權利，爸媽希望妳平安快樂的長大，而不要妳在醫院刀口下過日子。原諒爸媽替妳所做的決定，希望對妳是好的。

7月29日
跟琇琪有了共識之後，我們還是決定回彰化順安作引產手術。跟陳杓熊醫師討後，若是在順安的做法，作引產手術讓BABY自然出生後，不作積極的治療，讓BABY因心臟結構的缺陷自然死亡。不過BABY已經26週多，有可能會活4~5天。
若是可以到彰基陳明醫師作減胎手術，讓BABY的心臟停止跳動後引產，就可免除BABY出生後自生自滅的不人道。

我們選擇後者，不過也得陳明醫師願意做，於是陳杓熊醫師幫我們打電話給陳明醫師，告知BABY的狀況，而陳明醫師也同意幫我們做減胎手術，在7月31日下午有陳明醫師門診。

7月31日
掛到了陳明醫師的門診，不過掛到了41號，是倒數第7個看診，就診時間已經5點多了。陳明醫師也像前幾位醫師一樣跟我們說明狀況，其內容是差不多的；
BABY若是單純心臟結構的問題，開刀是可解決的，他可以幫我們寫介紹信到台大醫院找一位心臟外科權威的醫師，若成功率高是可以考慮讓BABY活下來的。
若是有其他的併發症，如迪喬氏症候群，則不建議我們留，不過這個還需作羊膜穿次抽羊水檢查。

最後醫師要我們考慮清楚，畢竟是幾的小孩也已經26週了、也會踢媽媽的肚子了，他本身是基督徒, 其實不想做減胎手術的。

1. 選擇中止妊娠就填減胎手術單
2. 選擇小baby留就填羊膜穿刺檢查單

最終我們還是填了減胎手術單，到繳費處繳費後，到領藥處領中止胎兒心臟跳動的藥後，琇琪躺在超音波室的檢查台，眼淚已悄悄的落下，等待陳明醫師的到來。

陳明醫師一來，對著我們說,減胎手術需要高度的專注的一個手術。現在門診還有其他病人待看診，改約明天早上9：30，那時他沒門診，可以專心作手術，我們也回去調適好心情。

8月1日
依約定來做減胎手術，陳明醫師見面第一句話還是再問我們一次：考慮清楚了？我們點了點頭。
首先在找出BABY心臟的位置，由於BABY的姿勢也是不好，下針處約在琇琪肚臍附近，其實是不好下針的，使我想起這一連串超音波檢查以來：

BABY其實有很強的求生意志，為了不讓其單一動脈幹的先天心臟病被發現，每次產檢超音波檢查時，姿勢就是趴著，用脊椎來擋住心臟。不論在順安、彰基、馬偕都是一樣，現在連做減胎手術都是選擇讓醫師最不好下針的姿勢。

BABY，若不是你有複雜性的先天性心臟病，我們又何嘗願意如此做。家中的人也滿心歡喜的期待你的到來，何況我們還是有宗教信仰的佛教徒，這是殺佛的五無間罪，我們豈是不懂，只為了不願妳來受苦、爸媽受苦、家人也受苦，這重罪由爸媽來承擔，你好好的跟隨著師尊、菩薩走，當個小菩薩，別來人間地獄的醫院受苦。

醫師好不容易找到下針的位置，下針到心臟的地方，由超音波看見BABY突然動了一下，琇琪的心也痛了一下。醫師將藥注射到心臟，確認心臟已經停止跳動後，手術完成。

接著安排琇琪到待產房待產，準備作引產手術，先用塞劑使得子宮收縮，使產道打開，也會產生陣痛。約6個小時後檢查，產道還是沒開,醫師便加強塞劑的量，使得琇琪痛到哇哇叫，產道還是沒開。護士見狀通知醫師，改採水球的引產方式使產道打開，不過這方式比塞劑更痛，需打止痛針來止痛，每4小時才能打一次，一共打了三次，產道也開了4公分。這期間琇琪還是不停的叫痛，雖然已經打了止痛針，有時痛到受不了就哭，礙於止痛針有4小時間才能打的關係，往往打針後的第3小時又開始痛了。

8月2日
早上8點陳明醫師來探房說情況他都知道，大概中午就會生了。最後的4小時，止痛針幾乎沒效，琇琪也歇斯底里的在床上叫痛、哭、滾來滾去…，不過比起隔壁房的殺豬叫聲、哀爸叫母的，琇琪還算OK。

剛好有一位有經驗的護士經過，幫琇琪檢查產道開了4.5公分，歲然還沒到生產的開度，不過看琇琪好像是快生的樣子，就先把琇琪推進產房生產。據琇琪說12：06推進去產房，12：16 BABY就生下來了，那時醫師還匆匆趕到。還多虧那位經驗豐富的護士，不然BABY可能會在待產房出生。

BABY出生，長度35公分，體重940公克。醫師說若沒做減胎手術的話，BABY應該會活下來，就得馬上開刀急救。由於事先醫師就有問過我們要不要看BABY，我們因怕看了傷心，就選擇了不看。BABY的遺體委託院方代為處理， 院方則是委託龍嚴人本處理，在醫院的社工說明後，對於遺體的處置有一定的尊重，我們也比較放心。

接著，琇琪轉到普通病房休息，看起來氣色都還不錯，晚上已經可以下床走動走動。

8月3日
早上吃完坐月子餐後，早上經住院醫師檢查沒問題後，辦理出院。

回家坐月子中～

等待一個月後，用BABY臍帶血檢驗的染色體報告才知道真正的原因，希望不是染色體的問題～